Kommisiorium for arbejdsgruppen for arvelige hjertesygdomme
Kommissorium for DCSs arbejdsgruppe for arvelige hjertesygdomme
Arbejdsgruppen arbejder med at udvikle og organisere diagnostik og behandling af patienter med arvelige hjertesygdomme samt screening og opfølgning af familiemedlemmer i risiko for sygdomsudvikling. Arbejdsgruppen organiserer samarbejdet omkring Progeny – fælles national familiedatabase. I arbejdsgruppens arbejde, tilstræbes en bred repræsentation fra alle regioner, og gruppen har fokus på at inddrage yngre kolleger. Arbejdsgruppen er et forum for vidensdeling og faglig sparing mellem læger med særlig interesse for arvelige hjertesygdomme i Danmark. Arbejdsgruppen har rådgivende funktion overfor DCSs bestyrelse, og kan efter dennes opfordring rådgive andre instanser. Arbejdsgruppen har stort fagligt slægtsskab med the ESCs Working Group on Myocardial & Pericardial Diseases.
Arbejdsgruppens opgaver:
Faglige retningslinjer
Arbejdsgruppen skal udvikle faglige retningslinjer for området med Nationale Behandlingsvejledning (NBV) som det primære produkt. Arbejdsgruppen kan efter behov supplere med opdaterede eller nye rapporter, holdningspapirer, patientinformationer m.m. Arbejdsgruppen har som formål at inddrage de højeste internationale standarder i retningslinjerne.
Uddannelse
Uddannelses- og undervisningsaktiviteter er kerneopgaver for arbejdsgruppen. Aktiviteterne skal rette sig mod såvel yngre læger, speciallæger og klinikpersonale for at rekruttere og opkvalificere disse grupper. Arbejdsgruppen skal arbejde for fortsat formalisering af efteruddannelse af læger, der varetager udredning og behandling af patienter med arvelig hjertesygdom. Aktiviteterne skal desuden rettes sig mod samarbejdspartnere fra andre lægelige specialer for at formidle de arbejdsmetoder og forventninger til samarbejde, der er i klinikkerne for patienter med arvelige hjertesygdomme. En vigtig målgruppe er også yngre læger og speciallæger, som ikke på daglig basis arbejder med udredning og behandling af arvelige hjertesygdomme. Kendskab til området og viden om hvilke patienter, der skal henvises, er påkrævet hos alle kardiologer.
Lighed i behandling
Arbejdsgruppen skal arbejde for fortsat implementering af udredning for arvelige hjertesygdomme på nationalt plan, arbejde for at mindske regionale forskelle i tilgængelighed af udredning for arvelige hjertesygdomme, samt arbejde for ensartede behandlingstilbud med høj faglig kvalitet. Arbejdsgruppen skal arbejde for, at sikre at udredning og behandling af familier med arvelige hjertesygdomme ensartes på tværs af regionerne.
Forskning
Arbejdsgruppen skal udnytte det etablerede faglige netværk til at udvikle og gennemføre nationale forskningsprojekter med deltagelse fra alle regioner. Forskningsprojekterne kan evt. udvikles sammen med andre af DCSs arbejdsgrupper. Ligeledes kan arbejdsgruppen være forum for diskussion og udvikling af lokalt initierede forskningsprojekter.
Samarbejde med andre arbejdsgrupper
Arbejdsgruppen skal i sit arbejde søge bredt samarbejde med andre DCS arbejdsgrupper, hvor der er særligt fagligt overlap, bl.a. arbejdsgrupperne for hjertesvigt og arytmi. Samarbejdet med FYC skal prioriteres. Uden for kardiologien er afdelinger for klinisk genetik, klinisk biokemi og molekylærmedicin, samt, Retsmedicinske Institutter og Nationalt Genom Center vigtige samarbejdspartnere. Arbejdsgruppen kan samarbejde med andre faglige selskaber, foreninger og institutioner m.fl., hvis samarbejdet skønnes at være inden for DCSs interessesfære eller i tvivlstilfælde efter accept fra DCSs bestyrelse.
Andre arbejdsområder
Arv-gruppen kan engagere sig inden for relevante områder og kan også aktivt støtte initiativer initieret af gruppens medlemmer. Desuden kan arbejdsgruppen som led i udvikling af det faglige område arbejde med nye endnu ikke definerede arbejdsområder.
Januar 2024,
DCSs arbejdsgruppe for arvelige hjertesygdomme
